Tema del Mes

JUNIO 2016

Potencias de la enfermedad

05 / 06 / 2016 - Por Alicia Vaggione y Gonzalo Aguilar

Un nuevo informe que, a través de relatos de la literatura y el cine, de la psiquiatría y la política, intentará trascender la simplificación dicotómica enfermedad/salud, así como las perspectivas unilaterales del control y del miedo. La enfermedad como experiencia de la vulnerabilidad, pero también como potencia de resistencia y como oportunidad de crear nuevas formas de estar juntos.

Cada cierto tiempo –y los intervalos son cada vez más breves– se anuncia en el mundo una epidemia. La enfermedad se desparrama –para usar una metáfora bélica a las que suele recurrirse en estos casos– como un reguero de pólvora o como un byte por las redes de internet y las alertas se suceden: amarillo, naranja, rojo. Comienza entonces el pánico, administrado por un Estado preocupado por la salud de sus habitantes. La sociedad, mientras tanto, transita entre el miedo, la paranoia y el desconcierto. La televisión emite consejos tardíos, los laboratorios se apresuran para lanzar nuevas mercancías, en los colegios los padres de los alumnos se miran con sospecha (sobre todo al que volvió de un viaje), en los aeropuertos se incomoda aún más a los pasajeros (especialmente si vienen de África) y los gobiernos se muestran preocupados y aparentan eficiencia (o, mejor, se muestran preocupados por aparentar eficiencia). En el mundo contemporáneo, los virus y las pestes circulan velozmente con los cuerpos de los viajeros. Ya Susan Sontag dijo que el sida fue uno de los primeros precursores distópicos de la globalización. Pero así como los brotes epidémicos traen el miedo al contacto y la conciencia de que vivimos en un mundo globalizado, también afectan lo más local y lo más cercano: nuestro cuerpo. Para detectar los recorridos del virus no sólo hay que controlar los flujos migratorios sino entrar en los cuerpos, extraerles sangre, auscultarlos por dentro con técnicas endoscópicas, someterlos a todo tipo de atención estatal (sean sanos o enfermos, todos son potencialmente aptos para contraer la enfermedad). En cada epidemia, el Estado refuerza su poder de policía y los cuerpos se encuentran acorralados por una amenaza en la que a menudo –como sucedió con el sida– se entrevera una lección moral. Cada epidemia es un avance más en la sociedad de control.

Si la enfermedad está asociada al temor y a la necesidad de controles, también produce desafíos sobre los modos de pensar la comunidad y las potencias de la vida. La aparición del sida, por ejemplo, a varias décadas de su emergencia y habiendo adquirido hoy la dimensión de una enfermedad crónica, desestabilizó y conmocionó a la comunidad médica y científica, provocó sentimientos de vulnerabilidad en los sujetos y afectó las posibilidades de reacción del cuerpo al despojar al organismo de sus defensas inmunológicas y producir su implosión. Pero también generó nuevas formas de relacionarnos con nuestro cuerpo y el de los otros, potenció la emergencia del espacio de un nosotros desde el que se configuraron nuevas formas de estar juntos. La rapidez con que las epidemias se suceden y aquello inesperado que se instala en la irrupción y singularidad de cada una, nos hace pensar en la necesidad de una mirada crítica que debería actualizarse cada vez que un nuevo virus toma –como se dice en el documental Y ahora, recuérdame de Joaquim Pinto– “el lugar de la oportunidad” y vuelve a poner en jaque nuestra forma de relacionarnos. 

Cómo pensar entonces la lógica de la enfermedad –ya sea cuando adquiere dimensiones colectivas o en la experiencia singular de un sujeto–, su relación con la salud, con la intervención del Estado, con el arte y la política, en fin, con nuestros modos de vida no sólo porque algún día tengamos que enfrentarla y convivir con ella sino también porque siempre está ahí, incubándose, agazapada, rodeándonos o poniéndonos frente a nuevos desafíos. En un conocido pasaje de La enfermedad y sus metáforas, Susan Sontag señala que “la enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar”. No puede pensarse la enfermedad como lo que está afuera, porque la separación entre salud y enfermedad no es tajante y absoluta sino de grados, variable y dinámica. No existe una diferencia radical entre la salud y la enfermedad y eso ya lo sabían los antiguos. En un principio, las palabras “fármaco”, “droga”, y hasta “veneno” podían tener un sentido tanto curativo como dañino. La ambivalencia no carece de sabiduría aunque vivamos en una sociedad que todo el tiempo nos dice lo contrario. La droga se transforma en algo así como el mal (aunque todos los remedios son drogas), el veneno en un asunto de novela criminal (aunque venenos sabiamente dosificados nos pueden hacer más fuertes), los remedios prometen la salvación (aunque a menudo tengan efectos colaterales dañinos). Quizás el problema radique en  que al pensar la salud y la enfermedad como opuestos e incompatibles, se pierde de vista que ambas están unidas, en una lógica que nuestra valoración dicotómica no nos permite pensar.

La preeminencia de un ideal de salud –como imaginario central de nuestra época– operaría en principio, haciéndonos olvidar que no hay un cuerpo totalmente sano. El cuerpo definitivamente saludable es un mito que estaría funcionando y regulando nuestra forma de estar en el mundo. En un escenario pleno de exigencias que se imprimen sobre el cuerpo, éste se somete a toda clase de dietas y ejercicios, cuya prescripción no necesariamente viene del campo médico, sino y sobre todo de la imposición de un discurso mediático cuyos alcances suelen ser difusos.  La fuerza que irradia este ideal de salud -en una alianza sin precedentes entre las tecnologías médicas y sus formas de intervención- se despliega de múltiples maneras e instaura y acentúa la posibilidad de la prolongación de la vida. En este punto, la duración y extensión de la vida aparece como un bien o un valor que en general no admite cuestionamientos. Salvo cuando los lenguajes artísticos consideran la enfermedad para proponer otra mirada, muchas veces a contrapelo de los discursos hegemónicos. O cuando algunos escritores, ante determinadas situaciones, deciden intervenir respondiendo a un sentido de la urgencia. Tal es el caso de Néstor Perlongher que, en el momento de emergencia del sida, cuando la enfermedad traía a la escena de fin de siglo las viejas formas de la peste y de la lepra, señalaba –y su advertencia sigue vigente– sobre una forma de proceder de la medicina centrada en un esquema lineal que privilegia la extensión de la vida en pos de su calidad o intensidad. “Envueltos en una red de encuentros sociales, los cuerpos producen intensidades […] La perspectiva médica suele no tener en cuenta esos laberintos del deseo: básase, por el contrario, en un esquema más lineal. La vida no sería tomada, desde el punto de vista de la medicalización, en su sentido intensivo, sino solo en su sentido extensivo. Menos importaría la riqueza o la calidad de experiencia de vida que la frialdad estadística de años alcanzada por un individuo”.

En otros términos, pero considerando la misma cuestión, Jean Luc Nancy se pregunta por la sobrevida en El intruso –relato en el que da cuenta de la innumerable serie de extrañezas que se abren en la experiencia de un trasplante de corazón-. “¿Por qué yo? ¿Qué significa sobrevivir? ¿Por qué la duración de la vida es un bien? Tengo cincuenta años: la edad de alguien que solo es joven en un país desarrollado de fines del siglo XX”. Las preguntas de Nancy no sólo subrayan el punto en el que la interrogación sigue abierta, sino que introducen la cuestión de una cartografía de distribución del poder en el mundo contemporáneo. Señalan la zona de indagación que se abre al considerar la vida como materia de la política y las franjas diagramadas a partir de gestiones puntuales sobre los cuerpos, siempre específicas, que definen la posibilidad de acceder a tratamientos, medicaciones, políticas de protección de la vida y/o quedar por fuera. Aquello que se instala, cada vez con más fuerza, en la delimitación de vidas dignas de ser vividas (protegidas, cuidadas) y aquellas abandonadas o percibidas como amenazas.

La vida habitualmente está más acá de sus posibilidades, pero cuando es necesario se muestra superior a la capacidad que se le calculaba, afirma Georges Canguilhem, el filósofo que desde el campo de la historia de las ciencias renovó una larga tradición en los estudios sobre la enfermedad. Distanciándose de las maneras convencionales de pensarla, para Canguilhem la enfermedad, al proponer un juego nuevo en el organismo, genera otro modo de andar por la vida. A partir del concepto de “normatividad vital”, en el que la vida tiende a mantenerse y a acrecentar su potencia, concibe que la normalidad de un organismo se corresponde con su capacidad de cambiar de norma. Así, la salud implica la posibilidad de ser flexible a los cambios de norma, como sostiene en su libro Lo normal y lo patológico: “Estar en buen estado de salud significa enfermarse y restablecerse, es un lujo biológico”.  A la inversa, la enfermedad implica una restricción en relación a las capacidades vitales. No obstante, Canguilhem apuesta a la idea de que la enfermedad conlleva su propia normatividad, es al mismo tiempo privación y remodelación. La enfermedad como hecho biológico fundamental implica la concepción de que la vida no conoce la reversibilidad. Pero aunque no acepta “restablecimientos, si puede generar reparaciones que son verdaderas innovaciones fisiológicas. La mayor o menor reducción de esas posibilidades de innovación define la gravedad de una enfermedad”. La posibilidad de la reparación, aun cuando marque la precariedad de la existencia amenazada, esboza una posibilidad de apertura hacia otras formas.

La enfermedad revela nuestra exposición al mundo y nos pone en contacto con nuestra propia fragilidad. Armar un dossier sobre enfermedades implica trazar un mapa, incompleto y provisorio, de múltiples conexiones, lo más abierto posible.  Los textos aquí reunidos traerán a escena relatos de la literatura y el cine, de la psiquiatría y la política, relatos que se centran en la experiencia singular del sujeto enfermo en la que el cuerpo adquiere una inusitada primacía, o en la experiencia que atraviesa a aquellos que lo rodean y acompañan, así como formas de asociación y activismo que se despliegan en instancias puntuales para hacer frente a lo que la enfermedad trae cuando adquiere dimensiones colectivas. Lo que la enfermedad trae cada vez -siempre es cada vez-  que se experimenta no es solo su precariedad sino también las múltiples formas de singularización de la vida y sus posibilidades de resistencia.